Короче, Склифосовский!

В общем, дамы и господа, революция революцией, а такого положения ни у нас, ни у моих коллег по благотворительности давно не было.
Видимо, сказывается общая стабильность...

Ребеночка, за которого просят нас доктора из Бурденко, я выбирала из трех. Специфические, знаете ли, ощущения. У нас в некотором роде ЗАВАЛ, дамы и господа.

Скажу честно, двое других были более хорошенькие. Настя, как видите, не очень.



Я рассуждала цинично. Обычные люди охотнее помогают хорошеньким. ВЫ - НЕОБЫЧНЫЕ.
Поэтому я очень прошу вас вытащить Настю, и простить меня за этот пасьянс. Он непросто дается, поверьте...

Несмотря на то, что вы видите на картинке, Насте 11 лет.

У Насти краниофарингиома, при этих опухолях поврежден гипофиз, и Настя не растет.

Волонтер пишет про нее: "...Ещё она пишет стихи и плетёт из бисера. Последнее увлечение стало серьёзным хобби девочки, она даже открыла кружок «Золотые ручки» в больнице, где учит деток бисероплетению".


Оперировали несколько раз, и тут, и дома, на Украине. Сейчас надо "лучи".
Это около 300 тысяч.
Мама - училка. Двое детей. Папы нет.

Словом, дорогие, жду вас на помощь нашему Лунтику. В ВОСКРЕСЕНЬЕ, 27 МАЯ, НАЧИНАЯ С 18.00 в "Дровах" на Никольской.

Все способы перевода, как обычно, тут: http://g-envelope.livejournal.com/profile
Как всегда, прошу перепоста.

Новое: http://democrator.ru/problem/7406  - на Демократоре я тоже разместила свою проблему. Нужно набрать 50 голосов.

12 мая 2012 года мы с Ваней были на переоформлении инвалидности в МСЭ (БЮРО № 7 (педиатрического профиля) г. Тюмень, ул. Шишкова 6, стр. 2, регистратура: тел./факс (3452) 38-32-38; Руководитель, врач-педиатр: Тимошенко Лариса Анатольевна, тел. (3452) 38-32-74). .
Ваня несколько лет на инвалидности с диагнозами мальформация Денди-Уокера, мозжечковая недостаточность, атонически-астатический синдром, ОНР 3 уровня, дизартрия средней степени тяжести и т.д. Диагнозы на целый абзац текста и характеристики - можно посмотреть здесь: http://ortosifonka.livejournal.com/467523.html?mode=reply#add_comment . Если коротко - у Вани гиперкинезы - непроизвольные подергивания тела и рук. Он не может подниматься и спускаться по лестнице без опоры, а если лестница незнакомая, то хоть бери его на руки и неси. Он не может открывать тяжелые двери подъездов и магазинов, он не может стоя ехать в автобусе, а при ходьбе Ваня запинается и падает, особенно когда у него на ногах демисезонная или зимняя обувь. Про его способности к ходьбе по скользким зимним тротуарам и говорить нечего. Ваня очень невнятно говорит и скандирует (говорит отрывисто). Сложные и развернутые предложения он построить не может, забывает слова ("Мама, а как это называется? Ну вот это? - и показывает на плиту или лампу). Перечислять можно долго, что же меня волнует в Ванином состоянии. 

12 мая в процессе освидетельствования Ване добавили еще один диагноз – ДЦП! И… не рискнули продлить инвалидность, основываясь на том, что не уверены в степенях ограничения жизнедеятельности - отправили на областное МСЭ… Я искренне не понимаю, как могут быть сняты степени ограничения с ребенка, которому к прочим диагнозам добавили новый – ДЦП! Я не врач, да. Но ведь даже врачи руководствуются не только знаниями, но и обычной человеческой, а не инопланетной логикой!


Основное заболевание Вани – мальформация Денди-Уокера. Иными словами у Вани нет части головного мозга – червя мозжечка. А левое полушарие мозжечка уменьшено.
Этот диагноз Ване поставили в 2005 году в 11 месяцев. Обследование провели, потому что ребенок не сидел, не ползал и само собой не ходил. Нам с мужем сказали, что Ваня не будет ходить – у него нет органа, который отвечает за вертикализацию тела. Я не могу передать, в каком отчаянии мы были. И мы обратились за помощью – в интернет, потому что в нашем городе по поводу заболевания Вани ничего сказать толком не могли, государство оказать помощь своему маленькому гражданину не собиралось. В инвалидности ребенку отказали.
Наши друзья, которых стало очень много, помогли создать тогда, в 2005 году сайт для Вани - http://vanyahelp.narod.ru/des.htm

 Я очень надеюсь на Вашу помощь. Я надеюсь, что если общественность обратит внимание, то с Вани не снимут инвалидность.

( Read more... )

На сегодня Ваня для своей болезни достаточно адаптирован, но при этом очень далек от здорового ребенка. Я не думаю, что оценивая моего ребенка как «практически здорового», хотя бы один член экспертной комиссии захотел бы столкнуться с такой же проблемой в собственной семье.
У него никогда не восстановится отсутствующая часть головного мозга, я понимаю это. Но я все равно верю, что через несколько лет с Вани действительно можно будет снять инвалидность. Согласно исследованиям в области специальной психологии и дефектологии максимальное восстановление и компенсация функций, поврежденных по причине первичного дефекта, возможно до 12 лет. Конечно, времени на компенсацию дефекта остается немного, но если в этот промежуток времени ребенка лишить возможности максимально реабилитироваться…Сейчас Ване 7 лет и 9 месяцев. Осталось 4 года.
Я надеюсь, что с Вани инвалидность не снимут. Не «улучшат статистику» за счет отдельной взятой судьбы ребенка.

Оригинал взят у snowoctopus в Ежевесеннее :(