January 28th, 2014

Ботичелли

post

Оригинал взят у moniava в post

Мне не на что жаловаться

Чувствую себя скверно, что все время что-то у всех прошу, и вас тем самым беспокою. Простите.

Позвонил папа и попросил помочь его любимому сыну. Сын на фотке - Виталик. У него неизлечимое заболевание - мышечная дистрофия Дюшенна. Кости растут, сухожилия и мышцы нет. Болезнь скрутила Виталика буквой С. Одно легкое уже не дышит. Нужно как можно скорее подключать аппарат неинвазивной вентиляции легких. Аппарат стоит 260 тысяч рублей. Конечно же, государством не предоставляется.

Я знаю, что Виталик сидит в соц сетях. Виталик, если ты читаешь этот текст, прости. Я не знаю, как еще найти тебе деньги на аппарат.

"Представьте, в 6 лет мой сын катался на велосипеде, в 7 уже не мог на него сесть, в 8 ходил только на цыпочках как балерина. Сейчас Виталику 21 год, он сидит в инвалидном кресле, с трудом дышит". Папа Виталика пересказывает их историю и, кажется, до сих пор с трудом сам в нее верит. Виталик был ребенок как ребенок. Пошел в школу. Все было хорошо. Только странно, что когда мальчишки на перемене его толкали, не мог сам встать. Оказывается, это и было первым признаком его болезни - мышечной дистрофии. Как только появился диагноз, врачи сказали сразу - лечения нет. Виталик тогда учился в первом классе.

Папа изо всех сил старался как можно больше Виталика радовать. Возил на море. Чтобы сын лежал в соленой воде, и спина распрямлялась. Вода держала, Виталик отдыхал. Последний раз Виталик уже не мог лежать на морских волнах - болезнь скрутила совсем сильно. Сейчас почти не работают мышцы легких. Это можно исправить при помощи аппарата неинвазивной вентиляции легких. Следующим шагом болезни будет атрофия мышц сердца. И это уже не исправить.

На днях Виталика везли в больницу, и он увидел на улице бездомного человека без ног. Виталик все смотрел на него, а потом сказал родителям: "Мне не на что жаловаться. Ему тяжелее". Папа Виталика - бывший инженер. Сейчас - разнорабочий. Хватается за все, где можно заработать деньги для сына. Папа был против этой публикации. Согласился только потому, что Виталику, действительно, необходим аппарат неинвазивной вентиляции легких. Если точнее - Bipap Vivo 40. Стоит 260 000 рублей. У Виталика еще есть сестра Вероника. Ей 7 лет. Она очень любит Виталика. Каждый день звонит ему больницу. Помогает ухаживать, приносит все, что Виталик просит.

Для папы, который любит Виталика. Для сестренки Вероники. Пожалуйста, давайте купим ему этот аппарат для дыхания. Виталик все время будет с его помощью дышать. Нам - деньги-фантики. Виталику - пожить подольше.

Деньги для Виталика можно перевести на счет Фонда помощи хосписам "Вера" с назначением платежа "для Виталика" или завезти в хоспис (м.Спортивная) наличные.
Сделать перевод с карты: http://www.hospicefund.ru/help/bankovskie-kartyi
Банковские реквизиты: http://www.hospicefund.ru/help/payment_details/
Яндекс-деньги: http://www.hospicefund.ru/help/yandex/
Другие способы перевода: http://www.hospicefund.ru/help/
Контакты: 8 968 029 38 25, savasileva10@gmail.com Саша Васильева, моя коллега.

Спасибо!

Ботичелли

2014 год: знакомой семье с особым ребенком нужна помощь в реабилитации

Оригинал взят у vorobushek79 в 2014 год
Вначале немного позитивного))))
Collapse )

А теперь расскажу Вам о нашем сложном 2014 годе))Да да! Год для нас будет очень не простым. Год своеобразных перемен в реабилитации нашего сына.

В этом году мы будем делать серьезную операцию нашему Лёлику. Селективная дорзальная ризотомия на поясничном отделе позвоночника. Операция будет проводится на спинном мозге. Наркоз с интубацией. 5 часов полной отключки. У меня мозг колом встает от страха от всего этого, но надо взять всю волю в кулак и сделать. Это просто уже жизненно необходимо.

Результатом операции будет снятие спастики с нижней части туловища на всегда. На всю жизнь. Сейчас, 80% времени во время реабилитации тратится на снижение спастики, которая не дает сделать шаг,выпрямить руку, поднести ложку ко рту. Плюс, начинают страдать тазобедренные суставы. Это как сопутствующее заболевание у ДЦПэшек, к 6-7 годам они просто выдираются из суставной сумки, потому что ноги в стороны не двигаются, потом что вообще сустав не двигается.

Начало нашего пути положено! Нам прислали приглашение на консультацию. Операцию будем делать в Израиле.Сначала консультация, и если они берутся, то операция.
Консультация стоит 11 тысяч долларов. Операция 35 тысяч долларов. Но это не пугает, ведь я вышла на работу. А 2 работающих в семье человека это уже хорошие клиенты для банка в кредитном отделе))))

Многие говорят: "А почему вы не делаете эту операцию в Мск?" Потому что в Израиле огромный опыт проведения таких операций, с 65 года. Потому что там лучшее в мире оборудование. Потому что после операции в Израиле ребенку разрешают сидеть на 3-и сутки, несмотря на то, что ему распилили позвонки. А у нас 6 месяцев ребенок в корсете. Его нельзя сажать. Либо лежать, либо ходить, но т.к. мы не ходим, то просто лежать. Как? и потом, если я 6 месяцев не буду сажать Леонида, то я его просто потом не соберу, он сидеть научился меньше года назад. И еще одно из главных, после операции там, реабилитацию можно проводить через 3 недели. Самую мощную, как никогда раньше, потому что головной мозг начинает работать по другому. После операции здесь можно делать легкую пассивную реабилитацию через 3 месяца. Поверьте мне, это полная ерунда для тяжелой степени ДЦП. Поэтому сразу после операции он поедет в Евпаторию на долго, очень долго.
Если все сложится удачно, то операцию будем просить в сентябре.

В свою очередь, обращаюсь к Вам, мои читатели, если у Вас есть возможность помочь нашей семье материально в этот не простой год для нас, то мы были бы очень благодарны. Реквизиты есть в первом, заглавном посте. В материальном плане мы будем в огромном минусе.
Под кат выкладываю скан приглашения на консультацию, там же описана ее стоимость.

Collapse )
Также буду благодарна за перепост))